Merci Pascale

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Fibromyalgie ? Justement, parlons en... ! Le défi de l'impossible !

Interview sur VIVRE FM

27/06/16
Ecoutez ! ce n'est que de la bonne humeur...

Interview de la Fondation Roche ICI

Interview de Sud Ouest papier et internet ICI

Justement... Parlons-en !

Carole

 

Je pars sur les routes de France, seule, en vélo pour en parler, la mettre à l'épreuve, ne pas baisser les bras !

Ce défi s'inspire d'un témoignage, qui m'a été demandé, par MyVictories, alors que je me confrontais à l'annonce de maladies chroniques, l'une après l'autre, après un AVC dont je me suis pourtant sortie miraculeusement !

La fibromyalgie est une prison sans murs
dont on ne peut s'échapper !

J’ai tant fait de deuils. Je crois que j’ai fait aussi le deuil de moi.

Je veux surtout et tout simplement me sentir vivante !

Et mon optimisme débordant fera le reste...

Mais que cachait donc depuis tant d'années la fibromyalgie ?
Et pourquoi ce défi ?!

Voir la suite ICI

Mes règles d'or pour avoir tenu et réalisé ce défi (et pas craqué...) !

Me voici de retour après presque 3 semaines de repos complet. Après avoir dormi 7 jours d'affilée je bataille chaque jour encore pour ne pas rester couchée et dormir, dormir... pour récupérer de l'énergie dépensée. J'ai vu le cardiologue et le néphrologue. Je me porte plutôt bien même si quelques risques ont été pris. Mais je suis là et c'est ce qui compte...

Je vous livre ainsi mes réflexions, sous forme de communiqué, autrement dit ce que j'appelle mes règles d'or qui m'ont permis de tenir tout ce temps. Je les partage ainsi avec vous et vous remercie encore d'avoir été si présents-es pendant tout ce défi et de m'avoir encouragée.

655 kms en vélo et en solitaire pour parler de la fibromyalgie autrement,
ce fut le 
défi de l’impossible d’une résignée positive.

« Je n’ai pas soulevé des montagnes mais j’ai vaincu des côtes de dunes ».

Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France, polypathologique,
a réalisé son défi de parcourir la Vélodyssée entre La Rochelle et Bayonne seule, sans soutien logistique extérieur.

Carole en conclue ses « Règles d’Or » au regard des conditions complexes de ce défi pour une malade chronique polyhandicapée de 64 ans souffrant de fibromyalgie, 

  • ne plus rien avoir à prouver à soi-même ou aux autres,
  • partir l’esprit libre de toute contrainte de résultats ;
  • ne pas avoir peur ;
  • ne pas regarder le parcours et ses difficultés avant de partir au risque de se démotiver : la Vélodyssée présente des difficultés diverses, dont les fameuses côtes de dunes. Ce que l’on peut prendre pour des virages sur le plan se révèle en fait être des dénivellations parfois (ou souvent) importantes, qui font le bonheur des cyclistes aguerris. Mon vélo à assistance électrique ne pouvait pas parfois les monter et je devais donc pousser celui-ci, ce qui est un effort considérable vu son poids ;
  • supporter l’imprévu : trouver une place de camping, même pour une personne avec une petite tente, se révèle en août très difficile, même si l’on quitte la côte atlantique pour la campagne. Ceci entraine un stress quotidien avec une obligation : de finir l’étape de la Vélodyssée pour sortir des zones isolées et continuer éventuellement de pédaler pour trouver enfin LE camping. Ceci m’a entraînée à faire une fois 72 kms dont la moitié en plein soleil et canicule pour arriver enfin dans un lieu idéal (près d’un lac) où j’ai dû rester trois jours en raison d’une insolation ;
  • monter/démonter la tente : la contrainte quotidienne : ceci est l’obligation quotidienne qui devient vite lassante. Si au début du parcours de nombreux hommes se sont précipités pour m’aider, au fur et à mesure de mon périple, les aides étaient moins nombreuses : je devais avoir l’air de quelqu’un d’expérimenté ! 
  • clairement admettre qu’il va être difficile de manger équilibré : la Vélodyssée se trouve donc la plupart du temps dans de magnifiques espaces assez isolés. Ainsi après avoir vaincu l’étape, trouvé enfin un camping, il est bien difficile imaginer faire encore des kilomètres pour se rendre dans un magasin pour acheter à manger, nourriture qui avec la canicule se retrouvait périmée en quelques heures. Alors restait majoritairement l’offre du camping. Inutile, à de rares exceptions : merci le Camping du Lac !, de préciser que les frites et autres plats rapides et gras sont inévitables ;
  • supporter d’être seule : monter et démonter la tente chaque jour, pédaler pour atteindre la fin du parcours quotidien, ne permet pas (ou alors très rarement) les rencontres amicales. Entre vélodysséens, un contact se fait mais avec objectif premier : se coucher tôt pour assurer l’étape du lendemain. Voir les familles, couples, amis s’amuser et être entourés peut devenir insupportable pour le cycliste en solitaire. Mais c’est un choix ! Et il faut pouvoir l’assumer. Ce ne fut pas difficile pour ma part !
  • vélo à assistance électrique : un plus ? : il est indéniable que sans assistance électrique (exigée par mon cardiologue) je n’aurais pas pu réaliser ce défi au regard de ma maladie cardiaque et de mes facteurs de risques. Cependant, ceci n’est pas un scooter ! Il faut pédaler, et pédaler. Le plus est que dans l’effort le cœur est largement moins sollicité ! mais pas les cuisses… Et qu’il est très lourd et en ajoutant l’équipement nécessaire il m’était pratiquement impossible de le déplacer ;
  • ne pas craquer quand on n’obtient pas la 3 ou 4 G : mise à l’épreuve quotidienne pour tenir le blog à jour ou communiquer. Avec l’attitude d’utilisateurs privilégiés toute l’année l’inaccessibilité au réseau est une provocation ! Au début je ne comprenais pas et m’impatientais, ensuite je me suis dit que c’était une chance de ne pas dépendre de ce que nous considérons comme essentiel : communiquer tous les jours et être accessibles à tout moment ! Eh bien non. Dans les Landes, au milieu des pins, sans réseau, seule, je pensais vaguement à l’accident ou au malaise au regard de la canicule. Et très vite les pensées négatives me fuyaient pour hurler ou chanter à tue-tête … ;
  • être résolument déterminée à répondre à tout moment aux questions des personnes curieuses du mot « fibromyalgie » : un des objectifs de ce défi était de communiquer « justement » sur la fibromyalgie. Ce fut le cas : de belles rencontres, matin, midi ou soir. Des personnes détendues, en vacances, accessibles pour échanger. Une action de communication autrement… que j’ai personnellement beaucoup appréciée ;
  • et la douleur ? fatalement omniprésente, insupportable la nuit couchée sur mon matelas de 2cms de haut ! Histoire sans paroles…
  • sans oublier notre mascotte, Dr. Bobo : quel personnage majeur ! Il fut l’objet de toutes les curiosités des personnes et surtout d’enfants rencontrés qui pensaient que j’étais une grand-mère qui se promenait avec son Teddy. Dr. Bobo a été le fil d’Ariane. Il a créé le lien sur le blog et lors des rencontres. Il a été (un peu) un compagnon de route !
  • et... avoir et garder un bon bon moral !

Résignée positive je suis partie, super résignée positive je reviens…

Nota : après avoir dormi 7 jours non-stop pour récupérer, j’espère réaliser un montage des images prises avec la caméra Go Pro. Difficulté majeure à ce jour ! Une montagne devant moi !

Contact :

Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France

 

Règles d’or d’un défi aux conditions complexes : La Rochelle Bayonne

Règles d’or d’un défi aux conditions complexes pour une malade chronique polyhandicapée de 64 ans souffrant de plus de fibromyalgie.
J'avais promis de vous transmettre mes "règles d'or" qui ont fait que j'ai pu réaliser ce défi et ne pas craquer ou céder aux difficultés.
Je viens de dormir presque non stop depuis 7 jours tant j'étais fatiguée après mon retour. Je suis en train de rédiger ce texte ! Cela devrait être rapidement mis en ligne.

Je prépare un communiqué de presse par ailleurs.

Merci encore à vous tous pour votre belle présence, votre patience et participation ! Et vive Dr. Bobo qui va passer à la machine à laver...
Amitiés,

Carole

Terminus 2 - Paris = 655 kms parcourus.

Me voici arrivée après 11 heures de train de nuit. Dure réalité ce matin le vélo dans Paris. La vie "normale" sera rapide au regard des plus de 1000 mails découverts sur la BAL de l'association. Heureusement, les éléments importants sont suivis par notre Bureau.
Merci à vous tous d'avoir été si présents et de m'avoir soutenue par vos jolis messages.
655 kilomètres dans les jambes et dans la tête... Inimaginable au départ de Paris ! She did'it !
Amitiés, Carole

Et le poids à porter, tirer, déplacer, etc...Mms img 1441624818

600 kms pour (contre) la fibromyalgie ! Le défi d'une résignée positive arrive à son terme !

"Je n'ai pas soulevé de montagnes mais j'ai gravi et vaincu des dunes de sable... ". Dsc 0140

600 kms atteints à Capbreton ! Une chaleur torride, un épuisement certain... Que dire sinon qu'il était temps. Fière d'avoir mené ce défi à terme au nom de l'endurance et non de la compétition... Ce fut parfois difficile, je peux bien le dire maintenant !

Tout le long des 600 kms j'ai communiqué au sujet de la fibromyalgie auprès de personnes disponibles et attentives.

Là précisément je rêve de vacances.. et d'un bon bain !

Lire la suite

"Les 15 ans" sur le site général de Fibromyalgie France


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Dominique (merci pour le "ScanDisc")

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Livre or
  • forget martine
  • Le 26/09/2016

bonjour carole, tout plein de bravos pour ce merveilleux défi. Se sentir vivante, oui, c'est bien ça ...

  • Agnès Fanjat
  • Le 05/09/2016

Bravo pour ce défi réussi. Il correspond bien à ton autre défi permanent : faire reconnaître la fi ...

  • De Oliveira Machado
  • Le 01/09/2016

Comme tous je dis BRAVO CAROLE !!! Pari réussi ! Et l'association ne peut que s'agrandir ! Amitiés ...

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Date de dernière mise à jour : 07/09/2016