Pourquoi ce défi ?

Tout est né un soir de janvier au spectacle des Enfoirés à Bercy…...

Carole Robert, 64 ans, Présidente de Fibromyalgie France depuis 15 ans, annonce se mettre au défi, malgré la complexité de son état de santé précaire (polypathologies), de partir sur les routes de France en vélo en solitaire et par étapes pour parler du "Vivre avec la fibromyalgie". Un défi de l’impossible !

Pourquoi un tel défi ? Que cachait donc aussi le diagnostic de fibromyalgie ?

Pour précisions, j’ai été diagnostiquée fibromyalgique en 1998, après 13 ans d’errance diagnostique. Actuellement, après un AVC en 2010, la découverte d’une fibrillation auriculaire résistant à une ablation en 2011, une hypertension sévère difficile à contrôler, une insuffisance rénale découverte en 2013, un pré-diabète en 2014 et maintenant, depuis septembre 2015, de nouvelles douleurs dues à une polyneuropathie sensitive axonale, il s’avère, miraculée de la Salpétrière, survivante de Lariboisière, qu’il est une évidence que le diagnostic de fibromyalgie cachait aussi un état de santé, de maladie, plus préoccupant ! Tous mes troubles étaient mis sur le dos de la seule fibromyalgie, tant par le corps médical que par moi-même, et ce malgré une vingtaine d’hospitalisations. Je suis restée 10 ans sans plus parler de ces symptômes, acceptant cette « fatalité » !

Alors, je suis devenue une résignée positive !

Lors du dernier spectacle des Enfoirés à Paris (rare sortie que je me sois octroyée dans l’année) en écoutant Kad Mehrad et Gérard Jugnot, une étincelle s’est allumée pour compenser la dureté des sièges ! J’allais faire aussi mon « enfoirée » avant que mes pathologies ne gagnent du terrain : au hasard de mon état de fatigue, des douleurs et de mon cœur capricieux, au hasard des rencontres et au hasard des hébergements, je vais sillonner la France, seule face à face avec moi-même allant à la rencontre des personnes.  Car, en tant que Présidente de Fibromyalgie France j’ai la légitimité, au-delà de mon défi personnel, d’expliquer ce qu’est de vivre avec une fibromyalgie, la perte d’autonomie et de qualité de vie engendrées et le risque de voir émerger d’autres maladies camouflées derrière ces douleurs au quotidien. Et/ou de ne plus croire obtenir des réponses à nos différents troubles ?

Je me lance un défi de l’impossible au regard de l’insurmontable effort que je vais devoir déployer. Je pars en vélo (avec assistance électrique, seule exigence du corps médical pour les moments un peu difficiles) avec pour seul bagage une tente permettant de m’héberger, chaque jour apportant son lot de surprises et d’aléas.

Et plutôt que de céder à la « Sleeve » qui m’est proposée pour perdre les 25 kilos que j’ai pris avec les différents médicaments, je vais remuscler mon corps et lui donner une chance de durer et au mieux permettre à mon organisme de combattre les nombreux facteurs

de risque liés aux différentes pathologies qui se potentialisent (sauf si on arrive à les avoir sous contrôle).

Impossible pour une personne souffrant de fibromyalgie ! Je me lance le défi...

Alors j’emporte dans mes bagages :
ma bonne humeur
ma bonne étoile
ma résignation.
mon optimisme
et dans mon coeur les belles personnes qui m’entourent !
et, j’allais oublier, le rire…...

Mais il est clair que cela va être dur, très dur. Je dois être guidée par une indéniable inconscience !

Il me faudra compter sur des encouragements : alors, pour me suivre et me soutenir ce blog permettra de suivre les étapes, de s’inscrire à une newsletter, d’écrire sur notre livre d’Or, de proposer du soutien, etc… Il sera mis à jour au fil et à mesure de mon « aventure en solitaire ».

Un soutien nécessaire tant humain que financier (même modeste) est souhaité pour que je puisse avancer.

Il est également évident qu’un minimum de matériel opérationnel, techniquement éprouvé et un brin confortable est nécessaire. Et cela coûte cher ! Et ce n’est pas avec ma retraite pour invalidité que je vais pouvoir seule financer ce défi ! D’où, le besoin d’un soutien financier.

C’est pour cela que, puisque ce défi est autant associatif (Je vais sillonner la France et rendre visible la fibromyalgie) que personnel, que  Fibromyalgie France lance, pour l’aider à réaliser ce défi au profit de la connaissance sur la fibromyalgie, après 15 années d’investissement sans faille, un appel à soutien pour les dépenses occasionnées. Même un petit don !

Appel à don pour l'association Fibromyalgie France :
Un don de 10 € ne coûte que 3,4 €, de 30 € que 10 €, de 100 € que 44 €
après déduction fiscale.

Voir aussi les différents interviews de MyVictories ci-dessous et sur leur site.