Pourquoi ce défi ?

Pourquoi un tel défi pour les 15 ans de Fibromyalgie France ?

Tout est né un soir de janvier au spectacle des Enfoirés à Bercy…...

Carole Robert, 64 ans, Présidente de Fibromyalgie France depuis 15 ans, annonce se mettre au défi, malgré la complexité de son état de santé précaire (polypathologies), de partir sur les routes de France en vélo en solitaire et par étapes pour parler du "Vivre avec la fibromyalgie". Un défi de l’impossible !

Pourquoi un tel défi ? Que cachait donc aussi le diagnostic de fibromyalgie ?

Pour précisions, j’ai été diagnostiquée fibromyalgique en 1998, après 13 ans d’errance diagnostique. Actuellement, après un AVC en 2010, la découverte d’une fibrillation auriculaire résistant à une ablation en 2011, une hypertension sévère difficile à contrôler, une insuffisance rénale découverte en 2013, un pré-diabète en 2014 et maintenant, depuis septembre 2015, de nouvelles douleurs dues à une polyneuropathie sensitive axonale, il s’avère, miraculée de la Salpétrière, survivante de Lariboisière, qu’il est une évidence que le diagnostic de fibromyalgie cachait aussi un état de santé, de maladie, plus préoccupant ! Tous mes troubles étaient mis sur le dos de la seule fibromyalgie, tant par le corps médical que par moi-même, et ce malgré une vingtaine d’hospitalisations. Je suis restée 10 ans sans plus parler de ces symptômes, acceptant cette « fatalité » !

Alors, je suis devenue une résignée positive !

Lors du dernier spectacle des Enfoirés à Paris (rare sortie que je me sois octroyée dans l’année) en écoutant Kad Mehrad et Gérard Jugnot, une étincelle s’est allumée pour compenser la dureté des sièges ! J’allais faire aussi mon « enfoirée » avant que mes pathologies ne gagnent du terrain : au hasard de mon état de fatigue, des douleurs et de mon cœur capricieux, au hasard des rencontres et au hasard des hébergements, je vais sillonner la France, seule face à face avec moi-même allant à la rencontre des personnes.  Car, en tant que Présidente de Fibromyalgie France j’ai la légitimité, au-delà de mon défi personnel, d’expliquer ce qu’est de vivre avec une fibromyalgie, la perte d’autonomie et de qualité de vie engendrées et le risque de voir émerger d’autres maladies camouflées derrière ces douleurs au quotidien. Et/ou de ne plus croire obtenir des réponses à nos différents troubles ?

Je me lance un défi de l’impossible au regard de l’insurmontable effort que je vais devoir déployer. Je pars en vélo (avec assistance électrique, seule exigence du corps médical pour les moments un peu difficiles) avec pour seul bagage une tente permettant de m’héberger, chaque jour apportant son lot de surprises et d’aléas.

Et plutôt que de céder à la « Sleeve » qui m’est proposée pour perdre les 25 kilos que j’ai pris avec les différents médicaments, je vais remuscler mon corps et lui donner une chance de durer et au mieux permettre à mon organisme de combattre les nombreux facteurs

de risque liés aux différentes pathologies qui se potentialisent (sauf si on arrive à les avoir sous contrôle).

Impossible pour une personne souffrant de fibromyalgie ! Je me lance le défi...

Alors j’emporte dans mes bagages :
ma bonne humeur
ma bonne étoile
ma résignation.
mon optimisme
et dans mon coeur les belles personnes qui m’entourent !
et, j’allais oublier, le rire…...

Mais il est clair que cela va être dur, très dur. Je dois être guidée par une indéniable inconscience !

Il me faudra compter sur des encouragements : alors, pour me suivre et me soutenir ce blog permettra de suivre les étapes, de s’inscrire à une newsletter, d’écrire sur notre livre d’Or, de proposer du soutien, etc… Il sera mis à jour au fil et à mesure de mon « aventure en solitaire ».

Un soutien nécessaire tant humain que financier (même modeste) est souhaité pour que je puisse avancer.

Il est également évident qu’un minimum de matériel opérationnel, techniquement éprouvé et un brin confortable est nécessaire. Et cela coûte cher ! Et ce n’est pas avec ma retraite pour invalidité que je vais pouvoir seule financer ce défi ! D’où, le besoin d’un soutien financier.

C’est pour cela que, puisque ce défi est autant associatif (Je vais sillonner la France et rendre visible la fibromyalgie) que personnel, que  Fibromyalgie France lance, pour l’aider à réaliser ce défi au profit de la connaissance sur la fibromyalgie, après 15 années d’investissement sans faille, un appel à soutien pour les dépenses occasionnées. Même un petit don !

Appel à don pour l'association Fibromyalgie France :
Un don de 10 € ne coûte que 3,4 €, de 30 € que 10 €, de 100 € que 44 €
après déduction fiscale.

Bouton don 3

Voir aussi les différents interviews de MyVictories ci-dessous et sur leur site.

Interviews de MyVictories

Interview 1 (juin 2015)  : Présentation de Carole Robert, résignée positive

Carole, Présidente de l'association Fibromyalgie France : “Je suis devenue une « résignée positive » ce qui laisse la place à encore plein de défis !”

Dans le cadre du lancement de MyVictories, nous avons eu la chance de rencontrer l'association Fibromyalgie France et surtout sa Présidente Carole Robert.

Après une très agréable après-midi passée en sa compagnie, nous avons eu à cœur de vous faire partager une personnalité hors normes au rire communicatif qui ne laisse personne indifférent…

Un témoignage fort à découvrir absolument !

Pouvez-vous vous présenter et vous décrire en quelques mots ?

J’ai 62 ans, en retraite pour invalidité depuis peu, mon corps ayant finalement gagné sur ma volonté de rester dans l’emploi, déterminée à ne pas laisser la maladie gérer mon quotidien. J’ai vécu une vie de femme, de mère (mal), de grand-mère (peu) toujours dominée par une fatigue chronique et des douleurs non identifiées menant mon chemin par petits bouts, juste commencés, déjà achevés.

Après une longue errance diagnostique, vous avez été diagnostiquée fibromyalgique. Pouvez-vous nous raconter votre parcours et votre vécu avec la maladie ?  Comment avez-vous vécu le diagnostic de fibromyalgie ? (...)

...suite sur le blog deMyVictories

 

Interview 2  (juin 2016) : Description du défi

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 64 ans, je vis seule (mais je ne me sens pas isolée) et je suis en retraite pour invalidité depuis décembre 2010. Je viens de passer 5 années compliquées, difficiles, déroutantes sur le plan santé.

Je souffre de douleurs chroniques depuis l’âge de 15 ans qui, après 20 ans d’errance, ont été diagnostiquées initialement « sclérose en plaques probable » dans sa forme la plus faible, pour finalement, en 1998, voir ce diagnostic devenir « vous avez une fibromyalgie, nous ne savons pas trop ce que c’est, nous ne savons pas comment vous soigner, mais il vous faudra vivre entourée… ! ».

C’est toute une vie de douleurs non expliquées, handicapantes, non justifiées, et qui ont entrainé beaucoup de souffrances : peur de ne pas pouvoir se maintenir dans l’emploi, de ne pas pouvoir élever ses enfants « jusqu’au bout », peur de perdre son autonomie.

Je vivais au milieu de mes propres ruines…

Ce qui a motivé cette entrée dans ce combat associatif que je ne pensais pas mener aussi longtemps, et, 18 ans après, de me lancer un tel défi.

...suite sur le blog deMyVictories

 

Date de dernière mise à jour : 13/07/2016

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